Como no estaba mejorando, fui a ver a otro doctor en Asunción, la capital, y él me diagnosticó lepra.
No podía creerlo. Mi mente no alcanzaba a comprender la enormidad de su diagnóstico. Nadie en mi familia tenía lepra. Empecé a investigar la enfermedad; quería tratarme yo sola. No quería que nadie lo supiera, especialmente mi madre. Por entonces, su hermana había muerto de un ataque al corazón y mi apenada madre estaba sufriendo mucho. No quería aumentar su sufrimiento.
Consulté a un doctor por mi cuenta. Me dio suficientes remedios para cuatro meses y se fue de Concepción. Como no tenía manera de contactarme con él, dejé de tomar los remedios cuando pasaron los cuatro meses.
Un mes después, empecé a tener fuertes reacciones: fiebre y dolorosas manchas púrpuras en el cuerpo. Estas aumentaron y parecían quemaduras. Mi madre insistía que le dijera qué pasaba. Una vez más, escondí la verdad y le dije que me dolía el estómago.
Cuando las reacciones se hicieron increíblemente fuertes y ya no podía soportar el dolor, mi madre fue conmigo a ver al doctor en Concepción, que me refirió a Marcial, el coordinador del programa de lepra.
Fui a ver a Marcial y me dio remedios para las reacciones. Le rogué que no le dijera nada a mi madre. Aceptó, pero me dijo que, eventualmente, tendría que decírselo porque no iba a ser posible seguir mintiendo. Me aconsejó y me ayudó mucho.
Entonces, las manchas se me esparcieron por todo el cuerpo. No podía ni tocarme; ardía de fiebre. Le dije a mi madre que era por el sol. Después de tres días, empeoró y fui de nuevo a ver a Marcial para pedirle ayuda. Me aconsejó que le dijera a mi madre y que le pidiera que me llevara al hospital Menonita, donde pueden tratar eficazmente a la gente con lepra. Me acompañó a mi casa y le dije a mi madre, pero no quería que mi padre y mi hermana supieran.
Mi madre fue un gran apoyo. Fuimos al hospital Menonita, en Asunción. Mejoré muchísimo, pero las reacciones reaparecieron cuando regresé a casa y tuve que volver al hospital. El doctor me dijo que empeoraba cada vez que estaba en casa porque no estaba en paz allí. Era verdad.
Me discriminaban a causa de la enfermedad. Algunos vecinos sospechaban que tenía lepra por el estado de mi piel y mi cuerpo. Mi madre no pudo guardar el secreto y, eventualmente, lo contó. Tenían miedo y se negaban a estar cerca de mí porque temían que los contagiara. Hay un vecino que todavía se niega a beber o comer cualquier cosa que provenga de mi casa.
Cuando estaba en el centro de salud de Concepción, la gente tenía miedo de acercarse. Los médicos y enfermeros temían contraer la enfermedad, aun cuando sabemos que la lepra no es muy contagiosa. Mi familia vivía conmigo y nunca la tuvieron. La mayoría de los profesionales nunca contraen la enfermedad.
Empecé a buscar trabajo y dejé mi currículum en muchos lugares, pero nadie me llamó nunca. Ninguna compañía quería tener un empleado con cicatrices visibles. Eso hizo que me diera cuenta de que la gente elige a los empleados sobre la base de la apariencia; no mira el carácter o las habilidades.
Cuando venían amigos a casa, solía esconderme en la habitación. Incluso le pedí a mi padre que pusiera una cerca de árboles alrededor de la casa, para que nadie me viera cuando estaba en el jardín. Y, aunque ya pasaron tres años sin que tenga manchas o fiebre, aún me encierro en mi interior y en mi casa. Perdí gran parte de mi juventud.
Mi hermana mayor se enteró recién el año pasado. Aconsejada por Zilda y Solange de IDEA, que vinieron a visitarme a mi casa, encontré el coraje para contárselo. Sigue siendo mi hermana igual que antes.
Empecé a salir de casa para ir a caminar, a la iglesia o a visitar a alguien. Solía usar mangas largas porque la gente siempre inquiría sobre el estado de mis brazos y piernas. Se quedaban mirándome y eso me molestaba. Después de la visita de Zilda, empecé a hablar libremente y a superar mis miedos. Y, ahora, volví a usar ropa normal.
Mis padres siempre me apoyaron. Cuando mi padre se enteró, insistió en que volviera tener una vida normal. Me dijo que debía y podía ser la misma persona dinámica que había sido antes. Fui verdaderamente bendecida con una familia maravillosa.
Interrumpí mis estudios hace unos años porque tenía demasiadas reacciones. Tenía serios problemas en la vista a causa de la medicación. En este momento, mis ojos están tan mal que no puedo leer ni escribir.
Quiero terminar mis estudios, obtener un título en enfermería y ayudar a la gente afectada por la lepra. Pasé muchos momentos bochornosos en el hospital y no quiero que nadie viva esa experiencia.
Como mi padre es el único integrante de la familia que trabaja, no tengo suficiente dinero. Logramos juntar dinero para la operación de un ojo. Ahora, tengo que curarme el otro ojo y comprar anteojos. Zilda y Solange me están ayudando y están tratando de reunir dinero para la cirugía.
Hoy, siento que tengo más dignidad. No voy a dejar que nadie me pase por encima. Si una persona tiene miedo de estar cerca de mí, o no quiere estarlo, me alejaré silenciosamente sin sentirme herida y sin perder la dignidad. Ahora entiendo a la gente que me tiene miedo, sé por qué, pero no me permitiré ser rechazada.
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*IDEA es una organización internacional sin fines de lucro de defensa de los derechos humanos y de educación, fundada y dirigida principalmente por individuos que estuvieron afectados de lepra. Visite su Proyecto de Historia Oral para aprender sobre los desafíos que la gente continúa enfrentando aunque hay una cura para la enfermedad.
Apoye la campaña global de IDEA para eliminar el estigma asociado con la lepra a través de los esfuerzos de nuestros grupos de base en África, Asia, los Estados Unidos y América Latina.