Quand la Multiple Sclerosis Society (de Grande Bretagne) m'a demandé de poser nue pour l'artiste britannique de renom Melissa Mailer-Yates, je n'ai pas su quoi dire.

J'ai 36 ans.
Je ne suis pas jolie.
Je ne suis pas grande.
Je ne suis certainement pas mince.
Je n'ai pas une belle peau.
J'ai toujours l'air fatiguée (je suis toujours fatiguée).

Pendant environ trois secondes, j'ai paniqué. 

Je voulais dire "oui".... je reconnais l'opportunité d'une vie quand j'en vois une.

Mais moi ? Nue ?? Est-ce que la MS Society ne pouvait pas me demander de relever un défi un peu moins... grand ? 

Il y a des opportunités que vous savez devoir saisir des deux mains avant qu'on ne vous les enlève. 

Alors j'ai dit "oui" avant de dire "non".

Et me voilà, quatre mois plus tard. Nue devant le monde entier.

Je savais que ce projet allait être un tour de montagne russe émotionnel. Je n'ai pas été déçue...

***

J'ai décidé de rapporter mon expérience en écrivant un blog. 

J'ai rédigé ce blog pour les femmes atteintes de sclérose multiple dans le monde entier. Le but de presque tout ce que je fais est de promouvoir la compréhension de ce qu'est la vie avec une sclérose multiple.

Quand la MS Society m'a contactée pour me proposer d'être peinte par Melissa, nous avons discuté d'un titre pour ce projet. « Force par la Beauté » a été suggéré. J'avais du mal à m'identifier à ce titre. Je ne veux pas entrer dans un débat à propos de ce qui rend une personne physiquement belle, mais je pense que la beauté est dans les yeux de celui qui regarde. Une personne peut être belle physiquement mais se comporter de façon horrible. De même, la terre a porté de nombreuses personnes belles, perçues comme telles en raison des choses qu'elles ont faites et non en raison de leur apparence physique.

Mon corps n'est pas mon ami. A l'âge de 19 ans, il s'est ligué contre moi et a laissé la sclérose multiple s'installer. Mon corps a toujours été enclin au surpoids. Mon visage n'est pas beau. Je ne suis toujours sentie « assez attirante », mais je ne me sens pas forte par ma beauté.

Mais si vous retournez ces mots - Beauté par la Force - je pense que nous nous approchons un peu plus de la façon dont une femme atteinte de sclérose multiple appréhende sa vie, sa sensualité et sa personne.

J'ai rencontré de nombreuses femmes atteintes de sclérose multiple dans ma vie. Certaines ne montrent aucun signe extérieur de leur maladie. D'autres sont - dans le sens le plus extrême du mot - physiquement handicapées. Ce qui est émouvant à propos de ces femmes, ce n'est pas la tristesse ou la pitié que vous ressentez pour elles, mais la prise de conscience que ces femmes sont coincées dans un corps qu'elles ne peuvent contrôler.

Si vous passez un moment à parler avec une femme atteinte de sclérose multiple, le handicap physique avec lequel elle luttait ce jour-là se fondra dans le décor et vous oublierez que vous parlez à une femme atteinte de sclérose multiple et vous réaliserez que vous parlez tout simplement à une femme. 

Quand l'aspect physique est oublié, vous vous retrouverez face à une femme qui saisit la vie à pleines mains, qui ne s'avoue pas vaincue, qui a la même sensualité que toutes les femmes. Notre corps n'est qu'une carapace. Notre corps n'est pas qui nous sommes. Pour moi, c'est notre force en tant que femmes qui nous rend belles. Beauté par la Force.

***

J'ai commencé une communauté en ligne, "Jooly's Joint," pour les personnes atteintes de sclérose multiple.  Etre capable de construire et de faire partie d'une communauté en ligne constituée de membres de ma « tribu », m'a permis de prendre de la distance par rapport au modèle « médical » du handicap et de la maladie et de redécouvrir et partager ma sensualité.  Mon corps n'est pas qui je suis.  Si mon corps décline, je peux fleurir.  

Beauté par la Force montre que j'ai utilisé le net pour transcender ma condition médicale et j'ai découvert la femme que j'ai toujours dû être et je peux toujours être.